Видеть сердцем

Лена никогда не увидит своего сына, зато сын сможет гордиться ею, глядя, как незрячая мама катается на велосипеде.

Больше всего на свете Лена хочет посмотреть на себя в зеркало. Как она выглядит после родов, сочетается ли блузка, надетая с утра, с оттенком волос. А какого вообще цвета у нее волосы? Подростком приходилось по много раз на дню теребить маму: сомневаться в ее оценке и снова переспрашивать.

Есть женщины, которые приходят в магазин за конкретной вещью. Лена же любит закидывать руки налево и направо, как удочки. А что еще висит на вешалке? Лежит на полке? Как любой женщине: иногда что-то хочется, а что — непонятно. Поэтому Лена норовит все потрогать — текстуру ткани, форму одежды, и только потом примерить. Несколько лет назад она потратила деньги и пошла к имиджмейкеру, чтобы создать модный образ. Оказалось, что многое Лена интуитивно подбирает правильно. Девушке 32 года. Она «тотальник», тотально слепая. Смотрит на мир сквозь серый тюль и ничего не видит.

Это же не навсегда?

 

Лена была самым обычным ребенком. Просыпалась в деревне, садилась на велосипед и не слезала с него до позднего вечера. Любила то, что видела: густые леса и поля в цветочек. Беззаботное детство закончилось, когда Лене стукнуло 12. То ли девочка упала с велосипеда и получила травму (хотя видимых ран не было). То ли в подростковый период орган, отвечающий за зрение, не поспевал за другими. Она стала хуже видеть. Просыпалась, смотрела в окно и понимала, что с каждым днем туман густеет. На третий день деревья исчезли. Врачи диагностировали отслоение сетчатки.

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Лена с сыном
 
Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Лена c мужем Ваней
 
Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Лена, Ваня и их сын Костя

 

Ленина мама полгода обламывала ветки деревьев по пути в школу. Чтобы они не попадали в глаза другим детям и не обрывали их детство. Cпрятала велосипед в деревенском сарае. Операции по восстановлению зрения дочке не помогали. Решено было перевести ее в специализированную школу-интернат. Старые друзья сразу же куда-то исчезли. Лене снилось, что с ней гуляют зрячие дети. И не обращают внимания на ее инвалидность. Раньше ей не разрешали стричь челку, чтобы она не падала на очки и не портила зрение. А тут она сделала новую стрижку — с челкой своей мечты. Вот только не могла понять, идет она ей или нет.

Лена, как и многие слепые, думала, что это временно. Вот пройдет полгода, ей сделают новую операцию, и она вернется в обычную школу, сядет на велосипед и поедет с деревенскими мальчишками объедать соседскую сливу.

«Совсем обнаглела»

 

Самостоятельно передвигаться по городу Лена начала, только когда поступила в институт. Ей хотелось учиться вместе с обычными студентами, поэтому она сделала усилие над собой: сдала экзамены на общих основаниях и обзавелась собакой-поводырем. Пока Лена слушала лекции, черная лабрадорша Злата храпела под столом.

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Собака-поводырь. Но Лена уже научилась обходиться без нее на улице

 

«Мне было психологически сложно начать ходить самой. Я боялась не потеряться, а неадекватной реакции. Мне казалось, что все будут на меня смотреть, показывать пальцем и смеяться. Иногда бывает, что ты идешь с белой тростью, а мимо проносится ребенок и спрашивает маму: “А почему тетя идет с палочкой?” Как правило, родители стараются не отвечать и переводить разговор на другую тему. А однажды был случай, когда мама сказала: “Тетя – слепая, если ты будешь себя плохо вести, с тобой случится то же самое”. И вот из-за таких людей я стыдилась себя. Собака мне очень помогла. Казалось, что с ней меня никто не обидит. Я выгляжу солидно».

В Москве сто человек пройдут мимо, а двое – кинутся на помощь незрячему. Часто те, кто помогают, хватаются за краешек рукава Лены. Как будто боятся испачкаться или заразиться.

«Бывает обидно, когда люди, предложившие помочь, доводят до центра платформы и уходят, показывая направление рукой. Они глазами видят, что нужно идти прямо — до вагона остается несколько метров. А для меня это кошмар, я абсолютно дезориентирована, в незащищенном пространстве. Неверный шаг — и ты слетел с платформы. Это делается от непонимания незрячего мира. Люди удивляются, что мы можем целенаправленно ехать на работу, а не просто нечаянно выйти из дома».

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Лена на кухне
 
Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Лена и Ваня играют с сыном
 
Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Лена с сыном. Рядом Вика — пилот в тандеме

 

Но еще больше ранит безразличие. Лена помнит, как, будучи беременной, ехала в метро на работу. Тряслась сорок минут. С тростью и пузом. А люди, уткнувшись в планшет, не замечали ее. Или делали вид, что не замечают. Однажды она возвращалась домой после двух работ. Уставшая, беременная, села и закрыла глаза. И было до слез обидно, когда ее подняли со словами: «Давай, вставай, совсем обнаглела», чтобы посадить старика. Как будто во всем вагоне больше некому было встать.

Первые годы в институте однокурсница читала книжки вслух, а Лена слушала. Писала сочинения Брайлем, потом зачитывала их преподавателю, который записывал за ней, а затем проверял свой «зрячий» вариант. Когда у Лены появился ноутбук, жизнь упростилась. Каждый день она печатала лекции на компьютере и наработала фантастическую скорость. Получалось почти дословно, так что ее записями пользовались и студенты, и учителя.

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Лена на кухне

 

Однажды в аудиторию вошла новая преподавательница. Миссис Лилоук, пожилая англичанка в белых носках, по-русски не говорила и никак не могла понять, что Лена ничего не видит. Думала, над ней подшучивают. Настойчиво требовала выйти к доске и написать то, что она просит. А как это сделать грамотно, если человек после двенадцати лет не видел ни одного английского слова? Как писать ровно на доске? И где она вообще, эта доска? Лена расплакалась и выбежала из кабинета.

После института Лена не могла устроиться на работу по специальности: учитель русского языка и литературы. Без зрения проверять тетрадки можно только в специализированных заведениях. А там не было мест. Тогда она решила, что пришло время расправить крылья и побороться за мечту детства. Собрала вещи и улетела в Кисловодск. Через три года получила диплом медсестры, но в той области, где любовь передается через руки, а не глаза: детский массаж.

Изобретение велосипеда

 

Лена поступила в обычный институт, устроилась медсестрой по массажу в поликлинику, преподавателем социокультурной реабилитации в «Дом слепоглухих», родила ребенка — доказала себе, что с инвалидностью можно жить полноценно. Приспосабливать мечты под свои возможности и быть счастливой. Но все равно  чего-то не хватало.

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Лена в машине перед тренировкой
 
Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Лена и Вика
 
Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Вика и Лена

 

Тогда она села на велосипед. И вернулась в детство. Снова почувствовала ветер на глазах, скорость и силу своего тела. Детская привязанность, по которой она больше всего скучала, вернулась к ней в новом свете. Уже год Лена профессионально занимается велотандемом — паралимпийским спортом. Ездит на двойном велосипеде, где зрячий человек (его называют пилотом) сидит впереди, а незрячий (спортсмен) — сзади. Они должны быть единым целым — понимать друг друга с полуслова и полностью доверять. Лена ездит с профессиональной велосипедисткой Викой. Тренер говорит, что Лена может свернуть горы. Ей важен мост, а не цель.

Теперь Лена хочет купить для «Дома слепоглухих» велосипед-тандем. Чтобы и другие незрячие смогли вернуться в детство. Надо только довериться зрячему человеку. А зрячему — посмотреть на слепого сердцем.

Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Лена и Ваня

 

«Я пытаюсь вдохновить тех, кто не может преодолеть психологический барьер и начать что-то делать после пережитой трагедии. Мы с ними учимся заново ходить, ориентироваться в пространстве, готовить борщ и мыть тарелки за собой. Мама меня все время ругает. Я прихожу устраиваться на работу и никогда не интересуюсь, какая будет зарплата, потому что мне важна возможность помочь. Люди часто помогают мне — в метро или на улице. Я тоже хочу быть полезной для общества».

Лене повезло. Когда она перешла из обычной школы в интернат, ей очень сильно помогли незрячие учителя. Они делились личным опытом выживания в мире зрячих, а не просто пересказывали методическое пособие «Как научить слепого человека ориентироваться в пространстве». Ей вообще много помогали — и зрячие, и слепые. И она справилась.

Но как быть человеку, если он потерял зрение в зрелом возрасте? Практически каждый, кто попадает в «Дом слепоглухих», находится в крайне тяжелом психологическом состоянии. Им сложно принять свою инвалидность. Они впадают в депрессию, появляются мысли о суициде. Справиться с этой ситуацией им помогает Лена и другие преподаватели и психологи из «Дома слепоглухих».

Слепой может учиться в институте. Слепой может кататься на велосипеде. Слепой может быть счастливым. Но для этого ему нужна помощь. Помогите «Дому слепоглухих». Без нашей с вами поддержки им не выжить.

 

Дорогие друзья! "Дом слепоглухих" просит Вашей поддержки, чтобы реализовать мечту - покупку велотандема для слепоглухих инвалидов. Сделать это можно прямо на сайте, здесь.