Татьяна Качанова "О проблемах слепоглухоты"

15.10.2018

В один из октябрьских понедельников в «Дом слепоглухих» постучались неожиданные гости, неожиданные потому, что встретить в разгар русской, уныло - неторопливой осени, горячих, как - будто излучающих солнце, бразильских путешественников, действительно, кажется невозможным. На самом же деле, в их появлении в Москве не было ничего удивительного: приехали они по приглашению организаторов Международной Молодежной конференции по вопросам слепоглухоты, а накануне ее проведения решили посетить и знаменитый центр помощи людям с нарушением зрения и слуха - «Дом слепоглухих». 

В трехдневной конференции приняли участие спикеры из самых разных стран мира, которые делились своим опытом обучения, реабилитации, социализации слепоглухих соотечественников, обсуждали трудности, с которыми они сталкиваются и совместно находили их возможные решения. Среди докладчиков из России, были и сами люди с нарушением зрения и слуха, которые рассказывали личные истории своей жизни, как нельзя лучше иллюстрирующие положение слепоглухих россиян в обществе, их потребности и приоритетные проблемы. Сообщение подготовила и Татьяна Качанова из Москвы, не так давно проходившая обучение в «Доме слепоглухих», но, к сожалению, накануне конференции заболела и не смогла выступить перед слушателями. Однако, доклад Татьяны интересный, содержательный, наводящий на размышления о «проблемах слепоглухоты», и поэтому очень хочется, чтобы он все - таки был услышан аудиторией, для которой и был подготовлен:

1

«Добрый день! Меня зовут Татьяна, я родилась в Москве. Ходила в обычный детский сад. Никто не знал, что у меня нарушение слуха, пока не настал возраст идти в школу. Воспитатель посоветовала моим родителям показать меня лору, сказала, что я то ли невнимательная, то ли плохо слышу. Лор подтвердил, что у меня нарушение слуха 2 степени, направил в школу – интернат для слабослышащих детей, я там училась 10 лет. В школе начали заставлять носить слуховые аппараты и в наушниках слушать уроки, до этого я не нуждалась в слуховом аппарате и тем более слушать в наушниках уроки, потому что для меня было громко и я терпела и в результате слух упал до 3 степени. Зрение начало падать в 12 лет. Летом, когда я уехала к бабушке, выяснилось, что я не вижу в темноте, но никто на это внимание не обращал, просто перестала ходить одна в темноте.

2

В 14 лет начали появляться серые пятна . В начале я эти пятна боковые не замечала, они местами были и не большие, пока ребята одноклассники не заметили, что я не вижу когда меня зовут руками сбоку. Мои одноклассники знали проблему моего зрения и мне помогали , брали всегда за руку и не смеялись надо мной. 

3


Когда я закончила школу, пошла учиться в колледж для инвалидов, сначала хотела на дизайнера, но узнала, что там нужно много вышивать и передумала, пошла на керамику. Чтобы поступить в колледж, нужна была справка об инвалидности. Мы с мамой пошли к лору, а врач сказала, что слух у меня нормальный, мы расстроились, не дали инвалидность по слуху, но потом вспомнили, что у меня ещё со зрением что – то не так, решили пойти к окулисту, и не зря сходили, поставили Синдром Ушера 2 гр. Я тогда не понимала, что это серьезный диагноз и не верила этому, что эта болезнь ведет к слепоте, мне нужна была только справка, а врачам я не верила. Но потом зрение стало падать, ходила 2 раза в год на уколы, казалось, что от этих курсов лечения, зрение ещё хуже становится – иногда пропускала лечения, мама настаивала.

4

 
После колледжа 17 лет работали вместе с подругой у одного предпринимателя - расписывали игрушки и посуду гжелью. Я тогда хорошо видела центральным зрением и даже в плохом освещении могла рисовать и читать книги. Очень много читала книги и близорукость не развивалась,по сей день не большой плюс есть. Мне казалось, и я даже уверена, что глаза должны работать всегда. Когда читала во время отпуска, то после замечала, что мне трудно стало рисовать и читать, плохо видно мелкие штрихи. У меня работа связана с графикой, и надо четко видеть штрих. Только спустя неделю  зрение опять восстанавливается и я возвращаюсь в нормальную рабочую среду и увеличиваю скорость рисования. 

5

В коллективе относились с пониманием, провожали до метро и вообще относились все хорошо. Но потом, в 2016 фирма начала переезжать в новое здание. Начальник предложил мне не работать, пока переезд не закончится, сказал, что позовет, когда всё устроится, я ждала, пока мне одна коллега не сказала, что он и не собирался меня звать. Потому что последние пять лет я стала хуже видеть центральным зрением, появились пятна и мелкие точечки, мир становится не ярким и как будто пиксели, как в старых компьютерах и не качественных фотографиях. Из за этого я не могу рисовать графику и тонкие работы, только крупные изделия.

6

 
У меня долго была депрессия, я не привыкла дома сидеть. Начала искать работу для слепоглухих, наткнулась на мастерскую «ТОК», творческое объединение «КРУГ». В прошлом году в 2017, я вступила в общество слепоглухих и начала работать в мастерской керамики «ТОК», и до сих пор там работаю. Я рада, что работаю  там , рисую и леплю, лепку я не сразу полюбила, мучилась с глиной, а потом научилась. Но все равно мне рисовать больше нравится, чем лепить. В выходные дни занимаюсь творчеством, до этого рисовала маслом часто, есть много своих картин.

7

Когда вступила в общество слепоглухих в 2017 году, честно говоря мне было не очень комфортно с ними, потому что я в них увидела несчастных и ограниченных, увидела в будущем себя и мне это не нравилось. Я не считаю себя инвалидом, я просто особенная и ко мне особенный подход и все. Но есть комплексы, произошло недавно осознание, что я инвалид. Благодаря обществу слепых, они меня сделали слабой. Теперь, я стесняюсь знакомиться с мужчинами, а раньше такого не было. Мне кажется, что когда я начала общаться со слепоглухими людьми, я начала хуже видеть, как будто слепоглухие – это заразные люди. Как - то этот мир меня не много тяготит, потому что все свои 39 лет общалась только со слышащими и слабослышащими, которые говорят все голосом и не обязательно жестом. В данный момент мне приходится напрягать зрение, что бы видеть жестовый язык, потому что многие плохо видящие и не видящие глазонемые, не могут со мной говорить голосом.

 

8

 
В заключении скажу, что я все равно благодарна Богу, что я работаю, сама еду на работу и домой и могу передвигаться самостоятельно, слышу музыку и общаюсь со слышащими и меня любят и родные и близкие друзья! Еще благодаря обществу слепоглухих, я стала много путешествовать, экскурсии и всякие мероприятия. Недавно были в Черногории и в Междугорье! Но все равно я мечтаю, чтоб ученые как можно скорее разработали лекарство для остановки прогрессивности мутации клеток. Я не хочу терять этот радужный мир, и я боюсь этого дня, когда мир совсем для меня потухнет и буду жить ощупью...Не хочу!»

 

Дорогие друзья! Если вы считаете, что дело "Дома слепоглухих" является важным и нужным для всей нашей страны- окажите поддержку Дому. Сделать это можно прямо на сайте, здесь.