Татьяна Внукевич-Багдасарьян

25.02.2020

В международной конференции «Ориентирование и мобильность: путь к самостоятельной жизни и успешному трудоустройству слепых, слабовидящих и слепоглухих людей», организованной в ноябре обществом  социальной поддержки слепоглухих «Эльвира» и благотворительным фондом «Дом слепоглухих», принимала участие слепоглухая докладчица Татьяна Внукевич-Багдасарьян. У Татьяны синдром Ушера - она плохо видит и плохо слышат, а кроме того, вследствие родовой травмы, имеет нарушения опорно - двигательного аппарата. В своём докладе она сообщала о личном опыте ориентирования и самостоятельного передвижения, а также о том, как ей, несмотря на все трудности, удалось встать на путь получения образования в Германии и Польше.

 1

«С рождения у меня есть некоторые нарушения в мозге и небольшие нарушения зрения и слуха,- рассказывала Татьяна участникам конференции,- после болезни мне стало трудно писать, считать, говорить. Мне было трудно понять себя, понять, кем я могу работать, учитывая мои трудности, образование и интересы. В декабре 2018 года я обратилась в организацию слепоглухих в Германии. Я узнала о ней, когда была на симпозиуме, посвященному синдрому Ушера, летом 2018 года. Он проходил в Германии в городе Майнц. Меня пригласили на собеседование - консультацию на декабрь 2018 года. Офис организации находится в городе Эссен. Было очень интересно посмотреть сам офис. Он оборудован тактильными знаками и планом. Там находятся комнаты для консультаций и различных занятий. Меня встретила консультант Хильдегард и Уве, который сам является слепоглухим человеком (он глухой-слабовидящий, общается при помощи жестового языка). Мы сидели за круглым столом. Хильдегард расспрашивала меня обо всем: о моих диагнозах, образовании и о трудностях, которые я испытываю. Мы общались один час. В конце она сказала, что я могу работать с людьми со сложными нарушениями, которые используют в общении методы альтернативной коммуникации и простой жестовый язык, и предложила  мне связаться и посетить центры для слепоглухих людей в Германии. Я написала туда письма и надеюсь, что смогу посетить эти центры.

2

И вот мне надо учить альтернативную коммуникацию и простые жесты. Это называется макатон - специально разработанный метод общения для людей, которым трудно выучить жестовый язык в полном объеме. В июне 2019 года я прошла курс альтернативной коммуникации первой и второй ступеней в городе Варшава. 26 и 27 октября я прошла курсы макатона (базовый уровень). Я поступила на обучение по специальности «Обучение и воспитание людей с нарушением интеллекта» в коллегиум Да Винчи в польском городе Познань. Там есть отделение для людей с инвалидностью, где консультант определяет виды помощи, которые необходимы студенту (индивидуальный ассистент, парковка, переводчик жестового языка, стенографист, психологическая помощь, ксерокопирование заметок и учебных материалов, прокат спецтехники, индивидуальная учебная организация, уход с занятий, библиотека). Мне предложили помощь переводчика жестового языка, а также предоставление учебных материалов, которые я смогу изучать дома».

3

Татьяна выбрала сложную  специальность, связанную с работой с людьми, имеющими ментальные нарушения, и её выбор неслучаен. Уже много лет она является своеобразным проводником между закрытым миром психоневрологических интернатов и миром «свободны», независимых в своих решениях и действиях людей. По причине родовой травмы в детстве Татьяну отличали не только двигательные и сенсорные нарушения, но и особенности поведения, иp-за которых она не смогла учиться в общеобразовательной школе. По совету педагогов её перевели в специализированную школу - интернат, где она впервые задумалась о разнице жизни людей с особенностями в семье и в специальных условиях интернатов. Вернувшись домой после окончания школы, Татьяна поняла, что, несмотря на непростые условия быта, ей нравится жить в коллективе людей, которые, как и она, имеют различные физические ограничения. Ей нравилось общаться с подругами, обучать их, вместе заниматься творчеством. Татьяна сначала в качестве волонтера службы «Милосердие» стала помогать людям, живущим в ПНИ, а затем и сама переехала в интернат №11, где смогла постоянно быть с ними рядом. Она много размышляла о том, каким же должен быть дом для тех, кто способен принимать решения, отвечать за свои поступки, самостоятельно вести хозяйство, но время от времени все- таки  нуждается  в помощи наставника или  социального работника. В социальных сетях Татьяна создала закрытую группу, в которой начала публиковать размышления своих друзей, постоянно живущих в ПНИ. Впоследствии эти публикации были объединены в отдельную книгу.

4

В ПНИ №11 Татьяна в полной мере пользовалась правом свободного выхода с территории интерната: навещала квартиру, где жила с мамой, покупала необходимые продукты и сладости к совместному чаепитию.  Условия в ПНИ №11 были неплохие, сотрудники доброжелательные и приветливые, но Татьяна решила переехать в другой интернат - №25, который располагался ближе к дому.  Здесь получить свободный выход с территории оказалось гораздо сложнее, но зато у Татьяны появились новые подруги, одной из которых стала  Наталья Шмаева - слепоглухая женщина с непростой судьбой. Наталья была одной из первых учениц А.И. Мещерякова, который в начале 70 - ых годов возглавил первую в России школу для слепоглухих детей. Жестовый язык новая подруга Татьяны не знала - общались они при помощи дактильной азбуки, а ещё Наталья могла прикасаться к горлу говорящего и по вибрации понимать слова, которые он произносит. Вместе с Натальей в жизнь Татьяны вошла тема слепоглухоты. Вскоре она познакомилась с благотворительной организацией «Ушер-форум», которая оказывает помощь лицам с одновременным нарушением зрения и слуха, а также старается привлечь внимание общественности к проблемам людей с синдромом Ушера - редким генетическим заболеванием, приводящем к слепоглухоте.

5

Татьяна стала регулярно посещать встречи, организованные «Ушер-Форумом», общаться со слепоглухими людьми, а через год, по странному стечению обстоятельств, врачи обнаружили и у неё синдром Ушера, который и являлся причиной нарушенных функций зрения и слуха. Татьяна начала ещё активней изучать проблемы слепоглухих людей и однажды, в 2012 году, в интернете она нашла информацию о том, что в швецком городе Лунде будет проходить международная конференция по вопросам слепоглухоты - Deafblind international. Она решила поехать: собрала деньги, попросила подруг купить ей билет и забронировать отель и впервые, самостоятельно, совершила путешествие за границу. Участие в конференции открыло перед Татьяной новый мир возможностей слепоглухого человека, помогло познакомиться с интересными людьми и приобрести новый опыт общения. Кроме того, Татьяне предложили войти в недавно образованную  международную организацию, поддерживающую слепоглухих людей с синдромом Ушера Usher Network, и не просто войти, а занять должность специалиста по коммуникации. Татьяна согласилась и с этого времени стала регулярно участвовать в международных конференциях, рассказывая их участникам о том, с какими проблемами сталкиваются слепоглухие россияне и какая помощь оказывается им в России.

6

На одном из таких мероприятий Татьяна и узнала о германской организации, поддерживающей слепоглухих людей, куда и обратилась за советом о выборе образования, позволяющем оказывать квалифицированную помощь людям с физическими ограничениями. О том, как проходило собеседование и где ей посоветовали учиться Татьяна рассказывала на конференции «Ориентирование и мобильность: путь к самостоятельной жизни и успешному трудоустройству слепых, слабовидящих и слепоглухих людей». Сегодня же она уже студент Коллегиума да Винчи и готова делиться свежими впечатлениями о начале учёбы в Польше: 

7

«Я сейчас живу и учусь в Польше. Хочу рассказать о том, как проходит моя учёба. Я пока в начале пути - пока не все знаю, но что знаю - расскажу. Я учусь в городе Познань в коллегиум Да Винчи по направлению «обучение и терапия людей с нарушением интеллекта». Я живу в общежитии от коллегиума, которое здесь называют академик. Учёба моя началась с 23- го ноября. Я учусь не каждый день, есть выходные. У нас есть отдел для помощи людям с инвалидностью. Мы долго думали  какая помощь мне нужна. Летом предположительно решили, что это помощь переводчика жестового языка и распечатанные материалы, но при встрече с переводчиками оказалось, что я плохо понимаю польский жестовый язык.  Мне посоветовали пройти курсы. И мы решили, что у меня будут ассистенты - девочки из моей группы. Они и так мне очень много помогают. Я сижу на уроке рядом и могу смотреть в тетрадь к Асе и спрашивать, если я что-то не поняла или не могу увидеть написанное. Очень интересно учиться.

8

А теперь расскажу немного об организациях. Сперва я обратилась в польский союз слепых. Меня приняли и дали легитимацию. Принимают инвалидов первой и второй группы по зрению. И теперь я имею право на льготы по этой легитимации: я езжу бесплатно в городском транспорте и имею право на сопровождающего, который тоже едет бесплатно. И имею право на скидку 37% в междугородних и международных поездах и автобусах с опекуном, то есть, сопровождающим. Вот такая льгота для инвалидов второй группы по зрению. Была я и в союзе глухих и записалась на курсы польского жестового языка. И ещё мне в Польше надо делать свидетельство об инвалидности, а для этого необходимо иметь страхование. Это оказалось немного трудно, но девочки из моей группы и учителя мне помогают.

9

А по поводу инвалидности мне сказали, что по польским законам я буду нездолна для работы, то есть, наверное, переводится как «неспособна». Пенсия у меня будет очень маленькая- только на булку с джемом, как сказал учитель. Вот мне хотят помочь, чтобы у меня всё же была возможность работать. В общем, здесь замечательно, и мне очень нравится. А ещё я успела побывать в библиотеке слепых в Познани. Это обычная библиотека, но в ней есть отдел для слепых и слабовидящих: можно читать книги с помощью брайлевского дисплея. Я пробовала читать, но у меня пока не очень получается читать тексты. Я могла только печатать на брайлевской клавиатуре. В зале библиотеки я смотрела книги, рельефы Познани и географические карты. Это тоже интересно. А я буду и дальше сообщать, как проходит моя учёба.  

АВТОР: ФЕДОСЕЕВА ЕЛЕНА

Дорогие друзья! Если вы считаете, что дело "Дома слепоглухих" является важным и нужным для всей нашей страны - окажите поддержку Дому. Сделать это можно прямо на сайте, здесь